障礙類別:視障

image001  

個人簡介

13歲時被診斷罹患少年型視網膜黃斑部病變,目前仍無法治癒。憑藉微弱視力及努力不懈考上武陵高中、清華大學,並以優異的成蹟推甄上清大研究所,然而視力仍慢慢地在退化中。

2009年3月,在清華諸位老師的引薦幫忙下,開啟了演講生涯,從此便視演講為此生的生命目的,期望將自身的故事和愛透過演講散播世界各地,成為國際頂尖的演講家。

2010年7月出版第一本書「點亮幸福微光」。記錄過去以來因眼疾所遭遇到的生活挫折與痛苦煎熬,而後乃開始學習如何以心境的轉換來化解心中的痛苦,以積極正面迎向自己人生的轉變過程。

目前累積演講場次已達90餘場,也多次於廣播節目上分享生命歷程。

現仍持續朝國際演講家的目標挺進。

 

【靜潔大事記】
2006年12月 參加史坦巴哈鋼琴比賽-桃園區初賽第三名
2007年5月 參加清大熱音社成果發表會-擔任鼓手
2008年9月 參加視障生台北市立有聲書圖書館演講比賽-全國第四名
2009年3月27日 生涯第一場演講(於三重高中)
2009年5月5日 生涯第一場在清華大學的演講
2009年6月 畢業獲頒清華最高榮譽梅貽琦校長紀念獎章
2010年7月10日 個人第一本書“點亮幸福微光”正式發行
2010年9月15日 突破自我,開始了不背稿的即席演講方式(於三民高中)
2010年9月17日 第一場對公司行號的演講(國碩集團)
2010年10月27日 新竹市市政府教育局舉辦的公開演講
2011年5月 獲頒周大觀全球熱愛生命獎章並參與公益活動
2011年6月10日 參與人間衛視「人間心燈」節目錄影
2011年7月29日 獲頒總統教育獎
2011年9月22日 第二場在清華大學的演講,準備了有別於第一場的全新內容
2011年11月4日 參與壹電視「豬哥壹級棒」節目錄影
To be continued…

演溝大綱:
1.美好的童年與驟變
2.求醫之旅
3.不一樣的生活
4.不放棄的堅持
5.感恩與知足
6.愛融化心中的恐懼
7.看見自己的幸福

清華天使─莊靜潔(Chuang Ching-Chieh)
【視線十公分的距離‧用愛點亮幸福微光】

      上天輕輕地關上了我的雙眼,卻打開我心中另一扇看見幸福的窗。
      那些陪我走過挫折的愛與勇氣,都是點亮我生命的一道光!
                                                            ---莊靜潔《點亮幸福微光》
 
      清華大學資工研究所莊靜潔(Chuang Ching-chieh),國一時被檢查出罹患罕見的少年型黃斑部病變,視力將隨著時間持續退化,目前仍無法醫治。儘管靜潔的視力退化到0.02,鼻尖十 公分以外的視線只剩微光,但她不服輸、不放棄,在校成績總是名列前茅,國三基測驗以兩百七十三分、PR值九十九,考上桃園地區的第一志願武陵高中,大學學 測拿下六十六級高分、數學滿分,考上清華大學資工系,並獲頒象徵清大畢業生最高榮譽「梅貽琦紀念獎章」畢業,現在更是國立清華大學資訊工程學研究所的高材 生。課餘,靜潔將自己一路克服障礙、努力不懈的故事到處分享,於去(2010)年7月出版自傳《點亮幸福微光》─分享自己過去十年來的困難與挑戰。現在的 靜潔朝著國際知名演說家的夢想前進,要用自己的生命故事,把愛傳遍世界各地,不愧為「清華天使」。

 生命中的大地震
      莊靜潔,女,1986年12月31日出生,罹患一種罕見的少年型 黃斑部病變。黃斑部,也就是視網膜的中心區域;少年型就是大部分黃斑部病變發生在老人家身上,而且黃斑部病變有很多種,症狀上也有一些差異。靜潔的狀況是 黃斑部退化,就像照相機的底片中心壞了,所以無法成像。由於視網膜的中心是主要視力區,負責大部分的工作;而靜潔的眼睛,就是中心這裡的細胞退化而壞死 了,因此視力會持續退化。由於家族中都沒有類似的病史,所以到底靜潔為何罹病就不得而知了。
      靜潔從小就是個聰穎、活潑、愛幻想,有著水亮大眼的漂亮女孩,然而卻在13歲的那一年,無憂無慮的彩色童年產生巨大轉變……。
      靜潔起初沒有發覺自己的視力發生改變。在國一某次上課途中,靜潔如往常騎著腳踏車上學,在路上竟然與機車相撞,當時的靜潔並不以為意,以為只是自己騎車不小心而發生意外,但靜潔開始連上課時黑板的字都看不清楚了,甚至 被安排到第一排的位子。在那之後,父母就帶著靜潔到眼鏡行配戴眼鏡,但即使戴上了眼鏡,靜潔卻還是看不清楚;為了找到原因,父親不辭辛勞地載著靜潔接連跑 了好幾家診所,始終得不到答案,直到醫師建議到大醫院做詳細的檢查。
      靜潔經長庚醫院一次又一次的詳細檢查,醫生終於給了靜潔答案: 「依照種種檢查結果判斷,推測是一種罕見的視網膜退化,黃斑部病變。」當下靜潔心想:「耶!終於知道是什麼病了,那趕快醫吧。」沒想到醫生緊接著的下一句 話竟然是:「現在還沒有醫治的辦法……。」靜潔永遠不會忘記那一天的那個畫面。「是夢吧?醒來就會沒事的,就會沒事的」靜潔不停的說服自己,用手捏了自己 一下,疼痛的感覺傳回大腦告訴靜潔這一切都是真的!
      結束了長庚的漫長旅程,靜潔的父母還是不願意放棄,繼續帶著靜潔 到三總、榮總、台大等大醫院做檢查。相同的檢查,相同的結論:「妳不會好了。」每天晚上睡覺時,靜潔會害怕,再次睜開眼睛時會不會就什麼也看不見了?每 天,靜潔不斷祈禱,明天睜開眼睛的時候眼睛就好了,就好像什麼也沒發生過一樣;晚上夜深人靜時,靜潔也曾難過的偷偷哭泣,哭累了就睡著,然後又被惡夢所驚 醒。

挫折中尋找方向
      靜潔的視力逐漸退化,但書還是要繼續念,生活也是得繼續過下去。
在學校,靜潔既看不清楚黑板上的字,閱讀速度上又跟不上別人,但 好強的靜潔說什麼也不願意拿放大鏡和望遠鏡,不想讓別人知道自己的眼睛有問題,最後在老師及家人不停的勸導下,靜潔申請了「殘障手冊」,才肯使用望遠鏡、 放大鏡等輔助工具上課。上課的時候,靜潔必須手撐著望遠鏡,舉得又酸又累,才能看到黑板的字;課本上的字要用放大鏡才能夠勉強閱讀,而放大鏡一次只能出現 幾個字,所以靜潔必須緩慢得移動著放大鏡,一字一字的往下看。靜潔看完一遍所花的時間,同學們至少可以看5到6遍,因此靜潔必須全心投入,不然連睡覺時間 都沒有。特別是天冷的時候,又是靜潔閱讀的另一個障礙,鼻子吐出的熱氣會使放大鏡的表面起霧而無法閱讀,有時靜潔真的氣到想放棄,不過不服輸的靜潔學會看 之前先閉氣,然後一次讀完一行,換氣完後再看下一行,一直到現在靜潔都用這個「控制呼吸」法在看書。

      在生活上遇到的挫折,也多次讓靜潔深受打擊。公車司機儘管看到靜 潔拿殘障票卡,仍二話不說就把她趕下車,丟下一句:「我不想載坐免錢的人!」;也曾因請求公車司機告知到站目的地,卻換來說:「你自己不會看喔,跑馬燈上 面都有寫呀,小學老師有教國字怎麼寫吧!」;坐車過站而再走回來,更是常發生的事情。一次又一次的挫折,雖然讓靜潔又難過又傷心,但她不向逆境低頭,勇敢 面對生命的不順遂,想辦法一一克服,並從中學習成長。

 資優王突破閱讀障礙
      從小成績優異的靜潔,即使國一發現罹患「少年型黃斑部病變」,逐漸看不見黑板的字、視力甚至退化到0.02,但她憑著不服輸、不放棄的性格,國中三年下來,靜潔的成績始終名列前茅。
      靜潔十分珍惜上課的時間,除了認真聽講,還養成提問的習慣,靜潔 也發現老師跟自己面對面解釋的時候特別清楚,所以只要有不懂的地方,靜潔一定舉手發問;下課時間更是靜潔發問的黃金時段,對她來說,只要老師願意耐心地為 自己解答,就是最大的幫助了。也就是這份堅持與恆心,靜潔國三的基本學力測驗,考了兩百七十三分,PR值是九十九,並願考上桃園地區第一志願「武陵高 中」。
      大學學測,靜潔以一般生的考試方式,拿下六十六級高分、數學滿分 的優異成績,甄試上清華大學資工系,全新的開始,卻也是挑戰的開始。資工系的課程需要閱讀大量字體非常小的原文書,又必須撰寫程式,熬夜寫程式寫到凌晨兩 三點是家常便飯,別人只花一個小時的作業,靜潔總是要花上好幾晚。但靜潔的努力也得到回報,大二學期成績全班第二名、大三則衝到第一名,在清大的四年共拿 了三次書卷獎(前三名),畢業典禮時,更上台領取象徵清大畢業生最高榮譽的「梅貽琦紀念獎章」。而在總總優秀光環下,靜潔更展現了她堅定的恆心與毅力。

父母之恩 手足之情
      為了治好靜潔的病,父母帶著靜潔從大大小小的醫院、診所、秘方,從西醫看到中醫,從國內看到國外,只要有一絲希望、一線生機,他們絕不放棄!
      高一寒假的時候,父母決定跨海赴日本東京就醫。經過許多基本的檢 查,靜潔與母親進入會診室聆聽結果。「咳!」一聲劃破寂靜與沉默,透過翻譯傳達醫生的訊息:「我想你們對此病症應該也有些了解,關於這樣的病症,醫學上目 前仍沒有可以治療的方法,即便是手術也無法更換視網膜。你們還想知道什麼呢?」簡單的一句話,又讓靜潔的心情再度跌落谷底。而在門口等待的父親焦急的詢 問:「醫生怎麼說?」靜潔用盡所有的力量,努力掩飾悲傷的說:「一樣啦!」靜潔又說:「花了那麼多錢,得到的卻是一樣的結果。」沒想到父親卻回答:「只要 妳有好的希望、機會,花多少錢都是值得一試。錢我再努力再賺就有了。」這樣簡單的幾句話給了靜潔很多大的鼓勵與勇氣。
      在台灣也是一樣,只要今天有人說南投有個醫生好,隔天就要去南投 報到;今天有人說台東有間廟很靈,週末就真的要去台東報到。父母總是陪著靜潔一次又一次的去尋找奇蹟,一次又一次的接受打擊。從小靜潔總以為,父母親養育 自己、教育自己是天經地義,但自從眼睛生病了以後,靜潔才逐漸體會,父母對自己的愛,以及永無止境的關懷與支持。
      除了父母的愛,靜潔還有兩個包容她的弟弟,從小打架不還手、包辦 所有家事。自從罹病後,父母將時間與心力投注在靜潔身上,假日四處奔走,根本無暇照顧兩個弟弟,但他們不曾埋怨,不僅從生活中小細節中照顧姐姐,陪著靜潔 一起看電視看電影念字幕給她聽、吃飯時為她夾菜、陪她走路去買東西…,甚至會貼心的告訴靜潔,長大後會照顧姐姐,都讓靜潔倍感窩心。
      父母與弟弟們的愛與包容,也再次讓靜潔看到自己的幸福。 

轉念之間 擁抱全世界
      「為什麼是我?」這個疑問在靜潔的心裡盤旋了很久,儘管她在學業上積極努力,證明自己的能力,證明自己是有價值的人,但有時靜潔一想到自己的眼睛再也不會好了,而且將來有一天可能會看不見時,頓時又讓她失去了勇氣與活力。
      然而,有一天,靜潔參加一場視障活動,旁邊坐了一個全盲的人,他 出生後沒多久就罹青光眼,家裡沒錢看醫生,爸爸又離家出走,再也沒回來。他告訴靜潔,很羨慕她看過晴朗的天空、湛藍的大海和家人的每一張臉、還可以去學校 唸書……,聽到這裡,靜潔頓時豁然開朗,回首過往,從前自己是個驕縱霸道的人,眼疾使她看見自己的軟弱,很多事得倚賴別人;但靜潔卻也因此學習感恩,開始 接受家人、師長、朋友給自己的支持與鼓勵,擁有更多更珍貴的愛與關懷。
      心念一轉,靜潔慢慢地發現,自己跟一般人也許十分不同,但實際 上,卻沒有什麼不同。因為,人來到世間有著不同的課題,而靜潔的課題,就是要接受自己的眼睛異於常人,就算埋怨它、討厭它也無法改變事實,不如轉個念,擁 抱它、愛惜它。當靜潔轉換心念後,她越來越能看見自己的美好了。因為眼睛的關係,靜潔得到更多人的幫助;因為眼睛的關係,靜潔思考著上天要她在這個課題中 學習到什麼?因為眼睛的關係,靜潔開始懂得感恩,懂得接受別人的愛、懂得回饋付出。
      從為什麼是我?到現在,靜潔打從心底欣賞自己的獨特,並告訴自己 說:「如果不是我,那該會是誰呢?」現在的靜潔雖然還是個學生,但她有個夢想,要成為國際知名的演說家!從2009年3月27日,靜潔以微微顫抖的步伐走 上三重高中大禮堂分享自己的生命故事,當她最後說出「謝謝」,現場掌聲如雷,久久不絕。至今靜潔在大專院校、國高中演講場次已經達五十多場了,期望藉由自 己的生命故事,讓更多人能夠珍視、愛惜自己的生命,而每次聽眾的回饋都是她下一次再出發的原動力。靜潔更在去(2010)年7月出版自傳《點亮幸福微光》 ─分享自己過去十年來的困難與挑戰,未來靜潔希望還能夠出第二本書、第三本書…,將自己從恐懼中走向光明、擁抱世界,並找到人生價值與快樂的故事,能像日 照般溫暖世界每一個角落。

http://www.ta.org.tw/index.php?item=other&sn=244

    全站熱搜

    hmltw 發表在 痞客邦 留言(16) 人氣()