『聽見星光』身心障礙者流行音樂人才培訓課程　－　聽見星光 看見希望 造就下一個蕭煌奇　創造另一番身障藝文發展奇蹟

      上天輕輕地關上了我的雙眼，卻打開我心中另一扇看見幸福的窗。
      那些陪我走過挫折的愛與勇氣，都是點亮我生命的一道光！
                                                            ---莊靜潔《點亮幸福微光》
       清華大學資工研究所莊靜潔(Chuang Ching-chieh)，國一時被檢查出罹患罕見的少年型黃斑部病變，視力將隨著時間持續退化，目前仍無法醫治。儘管靜潔的視力退化到0.02，鼻尖十 公分以外的視線只剩微光，但她不服輸、不放棄，在校成績總是名列前茅，國三基測驗以兩百七十三分、PR值九十九，考上桃園地區的第一志願武陵高中，大學學 測拿下六十六級高分、數學滿分，考上清華大學資工系，並獲頒象徵清大畢業生最高榮譽「梅貽琦紀念獎章」畢業，現在更是國立清華大學資訊工程學研究所的高材 生。課餘，靜潔將自己一路克服障礙、努力不懈的故事到處分享，於去(2010)年7月出版自傳《點亮幸福微光》─分享自己過去十年來的困難與挑戰。現在的 靜潔朝著國際知名演說家的夢想前進，要用自己的生命故事，把愛傳遍世界各地，不愧為「清華天使」。

 【生命中的大地震】
      莊靜潔，女，1986年12月31日出生，罹患一種罕見的少年型 黃斑部病變。黃斑部，也就是視網膜的中心區域；少年型就是大部分黃斑部病變發生在老人家身上，而且黃斑部病變有很多種，症狀上也有一些差異。靜潔的狀況是 黃斑部退化，就像照相機的底片中心壞了，所以無法成像。由於視網膜的中心是主要視力區，負責大部分的工作；而靜潔的眼睛，就是中心這裡的細胞退化而壞死 了，因此視力會持續退化。由於家族中都沒有類似的病史，所以到底靜潔為何罹病就不得而知了。
      靜潔從小就是個聰穎、活潑、愛幻想，有著水亮大眼的漂亮女孩，然而卻在13歲的那一年，無憂無慮的彩色童年產生巨大轉變……。
      靜潔起初沒有發覺自己的視力發生改變。在國一某次上課途中，靜潔如往常騎著腳踏車上學，在路上竟然與機車相撞，當時的靜潔並不以為意，以為只是自己騎車不小心而發生意外，但靜潔開始連上課時黑板的字都看不清楚了，甚至 被安排到第一排的位子。在那之後，父母就帶著靜潔到眼鏡行配戴眼鏡，但即使戴上了眼鏡，靜潔卻還是看不清楚；為了找到原因，父親不辭辛勞地載著靜潔接連跑 了好幾家診所，始終得不到答案，直到醫師建議到大醫院做詳細的檢查。
      靜潔經長庚醫院一次又一次的詳細檢查，醫生終於給了靜潔答案： 「依照種種檢查結果判斷，推測是一種罕見的視網膜退化，黃斑部病變。」當下靜潔心想：「耶！終於知道是什麼病了，那趕快醫吧。」沒想到醫生緊接著的下一句 話竟然是：「現在還沒有醫治的辦法……。」靜潔永遠不會忘記那一天的那個畫面。「是夢吧？醒來就會沒事的，就會沒事的」靜潔不停的說服自己，用手捏了自己 一下，疼痛的感覺傳回大腦告訴靜潔這一切都是真的！
      結束了長庚的漫長旅程，靜潔的父母還是不願意放棄，繼續帶著靜潔 到三總、榮總、台大等大醫院做檢查。相同的檢查，相同的結論：「妳不會好了。」每天晚上睡覺時，靜潔會害怕，再次睜開眼睛時會不會就什麼也看不見了？每 天，靜潔不斷祈禱，明天睜開眼睛的時候眼睛就好了，就好像什麼也沒發生過一樣；晚上夜深人靜時，靜潔也曾難過的偷偷哭泣，哭累了就睡著，然後又被惡夢所驚 醒。

【挫折中尋找方向】
      靜潔的視力逐漸退化，但書還是要繼續念，生活也是得繼續過下去。
在學校，靜潔既看不清楚黑板上的字，閱讀速度上又跟不上別人，但 好強的靜潔說什麼也不願意拿放大鏡和望遠鏡，不想讓別人知道自己的眼睛有問題，最後在老師及家人不停的勸導下，靜潔申請了「殘障手冊」，才肯使用望遠鏡、 放大鏡等輔助工具上課。上課的時候，靜潔必須手撐著望遠鏡，舉得又酸又累，才能看到黑板的字；課本上的字要用放大鏡才能夠勉強閱讀，而放大鏡一次只能出現 幾個字，所以靜潔必須緩慢得移動著放大鏡，一字一字的往下看。靜潔看完一遍所花的時間，同學們至少可以看5到6遍，因此靜潔必須全心投入，不然連睡覺時間 都沒有。特別是天冷的時候，又是靜潔閱讀的另一個障礙，鼻子吐出的熱氣會使放大鏡的表面起霧而無法閱讀，有時靜潔真的氣到想放棄，不過不服輸的靜潔學會看 之前先閉氣，然後一次讀完一行，換氣完後再看下一行，一直到現在靜潔都用這個「控制呼吸」法在看書。
      在生活上遇到的挫折，也多次讓靜潔深受打擊。公車司機儘管看到靜 潔拿殘障票卡，仍二話不說就把她趕下車，丟下一句：「我不想載坐免錢的人！」；也曾因請求公車司機告知到站目的地，卻換來說：「你自己不會看喔，跑馬燈上 面都有寫呀，小學老師有教國字怎麼寫吧！」；坐車過站而再走回來，更是常發生的事情。一次又一次的挫折，雖然讓靜潔又難過又傷心，但她不向逆境低頭，勇敢 面對生命的不順遂，想辦法一一克服，並從中學習成長。

 【資優王突破閱讀障礙】
      從小成績優異的靜潔，即使國一發現罹患「少年型黃斑部病變」，逐漸看不見黑板的字、視力甚至退化到0.02，但她憑著不服輸、不放棄的性格，國中三年下來，靜潔的成績始終名列前茅。
      靜潔十分珍惜上課的時間，除了認真聽講，還養成提問的習慣，靜潔 也發現老師跟自己面對面解釋的時候特別清楚，所以只要有不懂的地方，靜潔一定舉手發問；下課時間更是靜潔發問的黃金時段，對她來說，只要老師願意耐心地為 自己解答，就是最大的幫助了。也就是這份堅持與恆心，靜潔國三的基本學力測驗，考了兩百七十三分，PR值是九十九，並願考上桃園地區第一志願「武陵高 中」。
      大學學測，靜潔以一般生的考試方式，拿下六十六級高分、數學滿分 的優異成績，甄試上清華大學資工系，全新的開始，卻也是挑戰的開始。資工系的課程需要閱讀大量字體非常小的原文書，又必須撰寫程式，熬夜寫程式寫到凌晨兩 三點是家常便飯，別人只花一個小時的作業，靜潔總是要花上好幾晚。但靜潔的努力也得到回報，大二學期成績全班第二名、大三則衝到第一名，在清大的四年共拿 了三次書卷獎(前三名)，畢業典禮時，更上台領取象徵清大畢業生最高榮譽的「梅貽琦紀念獎章」。而在總總優秀光環下，靜潔更展現了她堅定的恆心與毅力。

【父母之恩 手足之情】
      為了治好靜潔的病，父母帶著靜潔從大大小小的醫院、診所、秘方，從西醫看到中醫，從國內看到國外，只要有一絲希望、一線生機，他們絕不放棄！
      高一寒假的時候，父母決定跨海赴日本東京就醫。經過許多基本的檢 查，靜潔與母親進入會診室聆聽結果。「咳！」一聲劃破寂靜與沉默，透過翻譯傳達醫生的訊息：「我想你們對此病症應該也有些了解，關於這樣的病症，醫學上目 前仍沒有可以治療的方法，即便是手術也無法更換視網膜。你們還想知道什麼呢？」簡單的一句話，又讓靜潔的心情再度跌落谷底。而在門口等待的父親焦急的詢 問：「醫生怎麼說？」靜潔用盡所有的力量，努力掩飾悲傷的說：「一樣啦！」靜潔又說：「花了那麼多錢，得到的卻是一樣的結果。」沒想到父親卻回答：「只要 妳有好的希望、機會，花多少錢都是值得一試。錢我再努力再賺就有了。」這樣簡單的幾句話給了靜潔很多大的鼓勵與勇氣。
      在台灣也是一樣，只要今天有人說南投有個醫生好，隔天就要去南投 報到；今天有人說台東有間廟很靈，週末就真的要去台東報到。父母總是陪著靜潔一次又一次的去尋找奇蹟，一次又一次的接受打擊。從小靜潔總以為，父母親養育 自己、教育自己是天經地義，但自從眼睛生病了以後，靜潔才逐漸體會，父母對自己的愛，以及永無止境的關懷與支持。
      除了父母的愛，靜潔還有兩個包容她的弟弟，從小打架不還手、包辦 所有家事。自從罹病後，父母將時間與心力投注在靜潔身上，假日四處奔走，根本無暇照顧兩個弟弟，但他們不曾埋怨，不僅從生活中小細節中照顧姐姐，陪著靜潔 一起看電視看電影念字幕給她聽、吃飯時為她夾菜、陪她走路去買東西…，甚至會貼心的告訴靜潔，長大後會照顧姐姐，都讓靜潔倍感窩心。
      父母與弟弟們的愛與包容，也再次讓靜潔看到自己的幸福。 

【轉念之間 擁抱全世界】
      「為什麼是我？」這個疑問在靜潔的心裡盤旋了很久，儘管她在學業上積極努力，證明自己的能力，證明自己是有價值的人，但有時靜潔一想到自己的眼睛再也不會好了，而且將來有一天可能會看不見時，頓時又讓她失去了勇氣與活力。
      然而，有一天，靜潔參加一場視障活動，旁邊坐了一個全盲的人，他 出生後沒多久就罹青光眼，家裡沒錢看醫生，爸爸又離家出走，再也沒回來。他告訴靜潔，很羨慕她看過晴朗的天空、湛藍的大海和家人的每一張臉、還可以去學校 唸書……，聽到這裡，靜潔頓時豁然開朗，回首過往，從前自己是個驕縱霸道的人，眼疾使她看見自己的軟弱，很多事得倚賴別人；但靜潔卻也因此學習感恩，開始 接受家人、師長、朋友給自己的支持與鼓勵，擁有更多更珍貴的愛與關懷。
      心念一轉，靜潔慢慢地發現，自己跟一般人也許十分不同，但實際 上，卻沒有什麼不同。因為，人來到世間有著不同的課題，而靜潔的課題，就是要接受自己的眼睛異於常人，就算埋怨它、討厭它也無法改變事實，不如轉個念，擁 抱它、愛惜它。當靜潔轉換心念後，她越來越能看見自己的美好了。因為眼睛的關係，靜潔得到更多人的幫助；因為眼睛的關係，靜潔思考著上天要她在這個課題中 學習到什麼？因為眼睛的關係，靜潔開始懂得感恩，懂得接受別人的愛、懂得回饋付出。
      從為什麼是我？到現在，靜潔打從心底欣賞自己的獨特，並告訴自己 說：「如果不是我，那該會是誰呢？」現在的靜潔雖然還是個學生，但她有個夢想，要成為國際知名的演說家！從2009年3月27日，靜潔以微微顫抖的步伐走 上三重高中大禮堂分享自己的生命故事，當她最後說出「謝謝」，現場掌聲如雷，久久不絕。至今靜潔在大專院校、國高中演講場次已經達五十多場了，期望藉由自 己的生命故事，讓更多人能夠珍視、愛惜自己的生命，而每次聽眾的回饋都是她下一次再出發的原動力。靜潔更在去(2010)年7月出版自傳《點亮幸福微光》 ─分享自己過去十年來的困難與挑戰，未來靜潔希望還能夠出第二本書、第三本書…，將自己從恐懼中走向光明、擁抱世界，並找到人生價值與快樂的故事，能像日 照般溫暖世界每一個角落。

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